Presidencia francesa
Conferencia Ministerial sobre Innovación y Vías de Atención: Por una política europea sobre enfermedades raras
El 28 de febrero de 2022, los ministros de salud de la Unión Europea y Stella Kyriakides, comisaria europea de Salud y Seguridad Alimentaria, se reunieron en París para la conferencia ministerial sobre “Innovación y vías de atención: por una política europea sobre enfermedades raras”, organizada por la Presidencia francesa del Consejo de la Unión Europea.
Los participantes identificaron los medios disponibles para aumentar la cooperación a nivel europeo, en particular mediante la construcción de las Redes Europeas de Referencia (ERN). Estos reflejan el compromiso de una mayor cooperación a nivel de la UE para garantizar que ningún paciente europeo afectado por una enfermedad rara se quede sin una solución de atención.
La conferencia brindó la oportunidad de presentar los avances concretos realizados en investigación y atención a través de la cooperación a nivel europeo: el aumento del alcance de las 24 Redes Europeas de Referencia (ERN), la política reforzada para la investigación de enfermedades raras gracias al Programa Conjunto Europeo sobre Enfermedades Raras. Enfermedades (EJP-RD), el lanzamiento de Orphanet, los pasos dados para establecer el Espacio Europeo de Datos de Salud y el desarrollo de empresas biotecnológicas. Se reconocieron los esfuerzos de los pacientes, las familias y las organizaciones de pacientes.
Fuente: Presidencia francesa del Consejo Europeo
