Las enfermedades raras afectan a millones: ya es hora de intensificar la solidaridad europea para los pacientes con enfermedades raras
Las enfermedades raras pueden ser raras, pero siguen afectando hasta a 36 millones de personas en la UE. A pesar de los avances en la investigación y el intercambio de buenas prácticas, Europa sigue fallando a los pacientes con enfermedades raras en muchos frentes
En las últimas dos décadas, la UE puede haber logrado un progreso bastante notable en lo que respecta a la creación de conocimientos o el intercambio de información sobre enfermedades raras (ER), pero los pacientes con ER a menudo aún no reciben la atención médica o psicosocial adecuada. La escasez de tratamientos disponibles, medicamentos de alto costo inasequibles y la falta de ayuda psicológica oportuna afectan gravemente la calidad de vida de los pacientes con ER y sus familias, dejándolos muchas veces a su suerte.
Fuente: Comité Económico y Social Europeo
